Drodzy Rodzice, Nauczyciele, Uczniowie czy poznaliście już Emmę i jej historię?
Z całego serduszka zapraszamy do włączenia się w akcję …
Cześć Wszystkim!
Mam na imię Emma i mam prawie 5 lat!
Uwielbiam chodzić do przedszkola, oglądać bajki, układać puzzle i spędzać czas na podwórku ze swoimi siostrami i psem. Nie zawsze jednak mogę to robić, ponieważ moje serduszko jest bardzo chore. Urodziłam się z wadą serca, która ostatecznie przyjęła postać Tetralogii Fallota z hipoplazją tętnicy płucnej. Wiem, dla mnie te nazwy też są skomplikowane. Jak by tego było mało doszły do tego duszności, które potrafią jeszcze bardziej mnie osłabiać. Na chwilę obecną jestem po 3 operacjach i 3 cewnikowaniach serduszka z czego ten ostatni pokazał, że moje serduszko znowu zaczyna się psuć… Już teraz przynajmniej wiem, dlaczego co raz częściej czuję się zmęczona i osłabiona, a mama i tata mówi, że zmieniam kolor. Mamusia tłumaczyła mi,
że znowu będę musiała mieć operację abym dobrze się czuła, mogła bawić się jak do tej pory i mogła spędzać czas w przedszkolu z moimi kochanymi paniami i dziećmi. Bardzo, bardzo boję się tej operacji… Jeszcze te ciągłe badania i wizyty u różnych lekarzy. Mama powtarza mi, że jestem mega dzielną i waleczną dziewczynką bo przeszłam już bardzo dużo. Tak szczerzę, trochę do tych badań się przyzwyczaiłam, ale od jakiegoś czasu przesadzają. Wczoraj też mama powiedziała mi, że będą robić wszystko co w ich mocy aby moje serduszko spróbował naprawić dla mnie najlepszy lekarz ze swoimi pomocnikami w innym kraju.
Hmmm, chyba takimi jakich ma Święty Mikołaj ? Od razu spodobał mi się ten pomysł i boję się trochę mniej. Ale żebym mogła tam jechać usłyszałam też, że muszą uzbierać baaardzo dużo pieniążków, kilka set tysięcy… Nie wiem ile to jest, ale chyba dużo bo rodzice są smutni kiedy o tym mówią… Ale znając moich rodziców nie poddadzą się tak łatwo i będą walczyć tak jak JA! Bo mama zawsze mi powtarza, że jestem wzorem do naśladowania, cokolwiek by to znaczyło.
Emma
HISTORIA EMMY….
Emma – nasza kochana, taka malutka i taka bezbronna… Jej życie jest delikatne jak dmuchawiec – wystarczy lekki podmuch, by uleciało na zawsze… Serce Emmy jest bardzo chore. Przez nie już była na granicy życia i śmierci! Tylko chyba cud sprawił, że wciąż jest z nami – w szoku byli nawet lekarze.
Ale to nie cud, to jej ogromna wola życia! Emma bardzo chce tu być, ale stan jej serduszka znów zaczął się pogarszać! Prosimy o pomoc – zagraniczna operacja jest jedyną nadzieją! WWS pod postacią Tetralogii Fallota z hipoplazją tętnicy płucnej – tak w terminologii medycznej brzmi nazwa wady serca Emmy. W praktyce oznacza tyle, że jej życie ciągle jest zagrożone – takie serduszko to bomba, która może w każdej sekundzie zabrać życie…
Emcia urodziła się 21 marca 2018 roku w CZMP w Łodzi. Pierwszy miesiąc życia spędziła w szpitalu. Badania ciągnęły się w nieskończoność… Do domu wyszliśmy tylko na chwilę. Gdy córeczka miała 4 miesiące, jej stan nagle się pogorszył. Samolot medyczny w trybie pilnym zabrał ją do CZMP w Łodzi. Tam odbyła się pierwsza operacja ratująca życie. Emma wróciła do domu, ale tylko po to, by zebrać siły do ważniejszej walki… Mieliśmy czekać na planową operację i nic nie zapowiadało tragedii, jaka wkrótce się wydarzyła… W styczniu 2019 roku, gdy była zaplanowana korekta serca, Emma zachorowała na ospę. Choroba okazała się straszna w skutkach… Wada serca plus brak odporności, ciągłe infekcje, choroby, antybiotyki i hospitalizacje doprowadziły do tego, że kilka miesięcy później nasza córeczka pojechała stoczyć kolejną walkę o życie. Tym razem jej szanse były znikome… Płakaliśmy ze strachu… Gdy jechała na blok operacyjny, wiedzieliśmy, że możemy nigdy już nie zobaczyć jej pulchnych policzków, słodkiego uśmiechu, tulenia, a nawet krzyków. Emma mogła nigdy nie poznać siostry, którą wtedy nosiłam pod sercem… W trakcie 5-godzinnej operacji wciąż coś szło nie tak. Ostra niewydolność krążenia i wiele innych powikłań sprawiły, że lekarze w 2 dobie po operacji zdecydowali o podłączeniu córeczki pod ECMO. Przez kolejne 2 tygodnie tak była podtrzymywana przy życiu… Najgorsze tygodnie naszego życia.
Lekarz anestezjolog powiedział nam, że wszyscy modlili się, by Emma została z nami. I udało się! Po wielu tragicznych chwilach, po reoperacji, bo rozsypała się zastawka i trzeba było ją wymienić, nadal w ciężkim stanie, ale została odłączona od ECMO. I dała radę! Po tych wszystkich przejściach nikt nie chciał powiedzieć nam, jakie są rokowania. Tym bardziej kobiecie w ciąży… Widziałam, co się dzieje: parametry, naciski na lekarzy uświadomiły mnie, że Emi może nie przeżyć, a jeśli przeżyje, to może być roślinką! A jednak ta dzielna dziewczynka nie poddała się! Nigdy nie zapomnę miny lekarza, który nie dawał jej wielkich nadziei, a potem na własne oczy zobaczył, jak Emma zaczęła reagować i nawiązywać kontakt wzrokowy. Był w szoku! Tego nie da się opisać. To było jak cud… To już historia, ale nie koniec walki o dalsze życie naszej córeczki! W listopadzie 2022 roku okazało się, że z serduszkiem znowu zaczęło się dziać źle! Lekarze nie są w stanie powiedzieć, jak szybko stan Emi będzie się pogarszał. I ile mamy czasu…
Po wszystkich rozmowach i informacjach, jakie uzyskaliśmy, podjęliśmy decyzję o zoperowaniu Emmy w zagranicznym ośrodku w Genewie. Wiemy, że po wszystkim, co przeszła, ta decyzja jest dla niej najlepsza… Przeszła już zbyt wiele… Emma została zakwalifikowana do operacji i czekamy na kosztorys, ale już teraz wiemy, że koszty za życie naszego dziecka będą ogromne… Dlatego my, rodzice Emmy z całego serca prosimy o pomoc w
uzbieraniu środków na pobyt i leczenie naszego dziecka za granicą. Wiemy, że razem nam się uda!
Emma bardzo chce żyć! Musimy dać jej tylko na to szansę…
https://www.siepomaga.pl/emma-krol
Dziękujemy!!!
Szkolne Koło Wolontariatu
(art. M. Bojalska)